Bár az Alzheimer-kór ma már világszerte népbetegségnek számít, a szakember szerint az időskori demencia leggyakoribb formája hazánkban még mindig stigmát jelent mind a páciens, mind a hozzátartozók számára – pedig az elfogadó, segítő közösség sok szempontból megkönnyítheti az érintett családok életét. Ez a gondolat vezérelte a magyarországi Alzheimer Café alapítóit is, akik ma már egy sikeresen működő országos hálózattal büszkélkedhetnek.
Az időskori demencia kialakulásáért legnagyobb százalékban felelős Alzheimer-kór ma még mindig kevéssé ismert betegségnek számít, pedig a statisztikák szerint az alzheimeres betegek száma világszerte ötévente megkétszereződik.
– Az Egészségügyi Világszervezet (WHO) 2018-ban népbetegséggé nyilvánította az Alzheimer-kórt – mondja dr. Menyhárt Miklós, háziorvos, neuropszichológus. – Hazánkban a becslések szerint 250-300 ezer páciensről beszélhetünk, de véleményem szerint legalább kétszer ennyien vannak az érintettek.
Ha valaki, Menyhárt doktor elismert szaktekintélynek számít az Alzheimer-kór témájában, hiszen annak idején több évig dolgozott Franciaországban, ahol a Commercy-i kórház speciális Alzheimer-részlegét vezette.
– Az Alzheimer-kór az időskori demenciához (elbutuláshoz) vezető leggyakoribb idegrendszeri rendellenesség – magyarázza a doktor úr. – Egy visszafordíthatatlan, idővel egyre súlyosbodó agyi megbetegedés, ami a szellemi képességek súlyos romlásával jár együtt, olyan mértékig, ami a normális napi életvitelt, önellátást is lehetetlenné teszi. Alzheimer-demencia esetén ún. „plakkok” alakulnak ki az agy meghatározott területein, ezek megzavarják az idegsejtek működését, az ingerületátvitelt, ami a sejtek pusztulásához vezet.
A beteg állapota fokozatosan romlik
A szakember elmondása szerint a demencia és ezen belül az Alzheimer-kór neurológiai betegségként kezdődik. Ez az időben egyre súlyosbodó agyi megbetegedés jellemzően először a rövid távú memóriát veszi célba, majd az absztrakt (elvont) gondolkodásra hat negatívan, és számos képesség (pl. problémamegoldó, időbeli és térbeli tájékozódó, ítélő- és a döntéshozó) fokozatos elvesztésével jár. Később a hosszú távú memória, a kommunikáció, az érzékelés és a motoros funkciók is károsodhatnak, és az egykoron mindennapi rutinfeladatnak számító tevékenységek elvégzése is kivitelezhetetlenné válik a beteg számára.
– A tünetek súlyosbodásával az Alzheimer-kór pszichiátriai betegségként folytatódik, melynek során a páciensnek megváltozik a viselkedése, a magatartása, a személyisége – jegyzi meg a doktor úr. – A motiváció hiánya, a közömbösség, a hangulatingadozás, az ingerlékenység, a bizalmatlanság, a zárkózottság és a depresszió éppúgy jellemző tünetek, mint az, hogy a betegség előrehaladtával az érintettek nyugtalanná, szorongóvá, agresszívvá válhatnak. A visszafordíthatatlan folyamat végül a teljes szellemi és fizikai leépüléssel zárul. Az érintettek egy idő után önellátásra is képtelenek, míg végül már 24 órás felügyeletet igényelnek.
Nem gyógyítható, de a lefolyása lassítható
A doktor úr azt is megemlíti: jelenleg nem áll rendelkezésre olyan egyszerű vizsgálat, aminek segítségével az Alzheimer-kór egyértelműen és azonnal diagnosztizálható. Az orvosok általában más, hasonló tüneteket okozó betegségek kizárásával kezdik a diagnózis felállítását.
– A még éppen csak kialakulóban levő betegségben szenvedők valószínűleg észreveszik, hogy valami nincs rendben velük, de megpróbálják eltitkolni, elrejteni a tüneteket. Emiatt a környezetükben élők gyakran csak akkor veszik észre a bajt, amikor a tünetek már kifejezettek – mondja dr. Menyhárt Miklós, majd hozzáteszi: mivel ma még nem ismert a betegség kialakulásának mechanizmusa, jelenleg az Alzheimer-kór kezelésére nem állnak rendelkezésre hatékony terápiák.
– A betegség nem gyógyítható, az elsősorban a tünetek csökkentésére irányuló kezelésekkel (gyógyszerek, életmódbeli változtatások), megfelelő ápolással és megfelelő hozzáállással a gyors hanyatlás lassítható, a páciens életminősége javítható, illetve szinten tartható. A kezelésben és az ápolásban a legfontosabb, hogy a páciens érezze, nincs egyedül, és együtt érzünk vele.
A család betegsége is
– Az Alzheimer-kór nemcsak az érintett személy betegsége, hanem a családjáé is – hangsúlyozza a szakember. – Nemcsak a páciens életét változtatja meg visszafordíthatatlanul, hanem a közvetlen környezetében élő hozzátartozói számára is rendkívül komoly próbatételt jelent, mind fizikailag, mind érzelmileg. Egy ilyen, a szellemi leépüléssel küszködő, állandó felügyeletre, folyamatos segítségre szoruló beteg ellátása, gondozása, a vele való együttélés rengeteg türelmet igényel. Éppen ezért ha a családban van egy alzheimeres beteg, akkor az az egész család struktúráját, hierarchiáját megbontja, és ez sokszor krízishez vezet.
A családi traumától az első összejövetelig
Az Alzheimer-kór világszerte terjed, ezért a szakemberek egyetértenek abban, hogy az érintett családok társadalmi méretű segítésére van szükség. Ennek egyik formája a több országban már hálózattá fejlődő Alzheimer Café.
– Az Alzheimer-kávézók havonta megtartott klubfoglalkozások, amelyeken egymást segítik tapasztalatokkal a betegek és az Alzheimer-kórban szenvedők családjai – foglalja össze a találkozók lényegét dr. Menyhárt Miklós, aki nem kevesebbel büszkélkedhet, minthogy 2014-ben ő indította útjára az első magyarországi Alzheimer Cafét, méghozzá Győrben. A doktor úr őszintén mesélt arról is, hogy valójában egy családi trauma után fogalmazódott meg benne a demens betegeket és a hozzátartozóikat segítő hazai kezdeményezés gondolata.
– A fiamnak 18 éves korában volt egy komoly biciklis balesete, amelynek során fejsérülést szenvedett, majd agyállományi vérzést kapott, és hét hétig kómában feküdt. Közben az állapota folyamatosan romlott, traumás demencia alakult ki nála, így amikor felébredt, teljes rehabilitációra szorult. Az egyébként fizikailag kiváló állapotban lévő, aktívan sportoló srác a kórházban lefogyott 40 kilóra, nem tudott járni, és nem tudott beszélni. Aztán ahogy kezdett rendbe jönni, Anita lányom vetette fel, hogy ki kellene találnunk valamit, amivel segíthetünk a hasonló betegségben szenvedőknek. Úgyhogy vele és az ő barátnőivel együtt alapítottuk a „Café-t”.
– Miután együtt, egymást támogatva megpróbáltunk túljutni az említett traumán, felmerült bennünk, hogy jó lenne segíteni azoknak a családoknak, akik hasonló helyzetben vannak és demens beteget ápolnak – kapcsolódik a beszélgetésbe a doktor úr lánya, Menyhárt Anita. – Édesapám évekig a franciaországi Commercy-i kórház speciális Alzheimer részlegénél dolgozott főorvosként, és többször mesélt az ott működő Alzheimer Cafékról. Innen jött az ötlet, mi lenne, ha a mi személyes tapasztalatainkra, valamint édesapám szakmai tudására építve itthon is létrehoznánk egy Alzheimer Cafét. A barátnőimmel fiatalok voltunk, lelkesek, tele ötletekkel és energiával. A munkánkat segítette egy igazán lelkes újságírónő, aki számos fórumon írt a kezdeményezésről, hogy minél többen értesüljenek róla. Az első találkozón több mint 100-an voltunk, és a következő hónapban már az ország minden részéről jöttek. Így kezdődött…
Független, alulról szerveződő kezdeményezés
– A külföldi példák közül mi a frankofon terület (Franciaország, Belgium és Svájc) mintáját követjük, elsősorban az ismeretek átadására és a közösségépítésre fókuszálunk, figyelembe véve az itthoni körülményeket, lehetőségeket, illetve azt, hogy milyen az egészségkultúra szintje Magyarországon – vázolja a helyzetet a doktor úr. – Itthon még mindig ott tartunk, pedig most már sokat léptünk előre, hogy stigma a demencia, illetve az Alzheimer-kór. Ha ez a betegség felüti a fejét a családban, akkor a páciens és a hozzátartozók is próbálják titkolni a problémát, nem mennek a nyilvánosság elé, és így segíteni sem tudnak egymásnak, ami óhatatlanul azzal jár, hogy elszigetelődnek. Ennek az elkerülésében sokat segíthet az Alzheimer Café, ami egy független, alulról szerveződő civil kezdeményezés. A rendszeres időközönként ismétlődő, klubszerűen működő összejövetelek legfontosabb célja, hogy lehetőséget teremtsenek a beszélgetésre az érintetteknek, ahol a demenciával élő személyek és hozzátartozóik/gondozóik tájékozódhatnak a betegségről, szégyenkezés nélkül tapasztalatot cserélhetnek, tanácsot adhatnak egymásnak, őszintén beszélgetnek, és egyúttal egy megértő, elfogadó közösségben tölthetik az idejüket. A szociális szférában és az egészségügyben dolgozó szakembereknek pedig lehetőségük van kötetlenebb módon találkozni egymással, a betegekkel, az őket ápoló családtagokkal. Emellett az Alzheimer Café nyitott minden érdeklődő számára.
Túl a 90-en
– Nagy örömünkre most már az Emberi Erőforrások Minisztériuma is támogatja ezt a kezdeményezést, és az is fontos volt számunkra, hogy a Katolikus Szeretetszolgálat is mellénk állt, és most már ők intézik az Alzheimer Cafék szervezését – fűzi hozzá a szakember. – Jelenleg már több mint 90 „Café” működik országszerte, és a havonkénti összejövetelek tényleg rengeteget jelentenek azoknak, akik érintettek ebben a betegségben. Nekünk pedig továbbra is az a legfőbb célunk, hogy minél többen tudjanak róla, minél többen vegyék igénybe, és minél többeknek adjon segítséget.
Fontos, hogy a gyerekek is tudjanak erről a betegségről
– Jelenleg passzív megfigyelőként vagyok jelen a Caféval kapcsolatos feladatok intézésében – veszi vissza a szót Anita, aki önkéntesként 2014 óta segíti a hálózatot. – Nem tudok aktívan belefolyni a szervezésbe, mert van két kisgyerekem, akik eléggé lekötik az időmet, de részt veszek a megbeszéléseken, az ötletelésekben, és remélem, hogy később majd a kicsiket is tudom vinni ezekre az összejövetelekre. Fontosnak tartom, hogy minél előbb elkezdjük ezt a fajta ismerkedést az idősekkel és magával a betegséggel. Nem lehet tudni, hogy ezeknek a találkozásoknak milyen pozitív (utó)hatása lesz a kicsik fejlődésére, illetve, esetleg az idősebbek állapotára is.
– Egy demens ember sokkal jobban tud kommunikálni a gyerekekkel, és a velük való kapcsolat jó hatással van rá, ami érthető, mert ha belegondolunk, a demencia velejárója, hogy az érintett személy mentálisan visszafejlődik, és a betegség előrehaladottabb stádiumában már egy gyermek szintjére jut vissza – magyarázza Menyhárt doktor. – Ugyanakkor a gyerekek őszinték, és ha az unoka szeretettel gondol a beteg nagyszülőre, mint hozzátartozóra, és nem idegenkedik tőle, akkor ott nincs semmiféle probléma, sőt, az kifejezetten hasznos mindenkinek. Fontos, hogy a gyerekek tudjanak erről a betegségről, legyenek ismereteik róla, hogy ne szégyelljék a demenciát, illetve az Alzheimer-kórt, és ne féljenek tőle. Ha felkészítjük őket arra, hogy az emberélet mulandó és törékeny, és megértetjük-elfogadtatjuk velük, hogy a betegségek jönnek, ha akarjuk, ha nem, akkor jó eséllyel olyan felnőtté válnak, akik nagyobb valószínűséggel tudják majd jól kezelni az efféle családi problémákat, egészségügyi traumákat. Akkor képesek lesznek arra, hogy ha kell, összetartsák a családot, és nem a fejüket a homokba dugva várják majd, hogy valaki segítsen. Ezt a fajta hozzáállást kell generációról generációra átadnunk. Csak így juthatunk el odáig, hogy az Alzheimer-kór ne tabutéma legyen, és hogy ne kiközösítsük a beteg nagymamát, hanem a családon belül egymást erősítve minél több türelemmel és szeretettel forduljunk felé.
