Egészségügyi szakértők szerint minden tízezer emberből körülbelül ötöt érintenek ritka betegségek az EU-ban, amelyek ellátása és felismerése komoly kihívásokat jelent az egészségügy számára – derült ki az AIPM (Innovatív Gyógyszergyártók Egyesülete) legutóbbi betegszervezeti meetupján. A szakmai találkozó során számos aktuális és fontos kérdés került napirendre, többek között a ritka betegségek helyzete Magyarországon, a betegszervezetekben végzett önkéntes munka kihívásai, valamint a nemzetközi együttműködések lehetőségei, tudatta az AIPM közleményében.
Az AIPM alapvető célja, hogy segítse a hazai betegszervezetek együttműködését, és közösen keressenek megoldásokat a betegek érdekeit szem előtt tartó egészségügyi fejlesztésekre. Az egész éves betegszervezetekkel való munka egyik központi eleme a Betegszervezeti Meetup, ahol a legfontosabb aktuális kérdések mellett gondolatébresztő előadások is elhangzanak, valamint a tudásmegosztásra is nagy hangsúly kerül.
„Jelenleg kormányzati szinten elég kevés betegszervezetet tartanak számon. Rendkívül lényeges lenne friss szemléletű, dinamikus betegszervezetek aktív munkájára. Fontos, hogy a betegszervezetek láthatóbbak legyenek, de Magyarországon egyelőre sajnos még nem elég erős az érdekérvényesítő képességük. Rendkívül sok tennivalónk van az elkövetkező időszakban azzal kapcsolatban, hogy nagyobb legyen a betegszervezetek hangja” – emelte ki a legutóbbi betegszervezeti szakmai meetupon Szalóki Katalin, az AIPM (Innovatív Gyógyszergyártók Egyesülete) igazgatója.
Az önkéntes munka kihívásai
A résztvevők idén különös hangsúlyt fektettek az önkéntes munka kihívásaira. Az önkéntesek által végzett munka a betegszervezetek alapvető működésének része, ugyanakkor a pro bono munka hosszú távon sokak számára fenntarthatatlanná válik. Ahogy Mészáros Gergely, az Európai Tüdőfibrózis Szövetség vezető szakértője is rámutatott, az önkéntesek egy idő után sokszor megcsömörlenek, hiszen senki sem képes végtelen ideig teljesíteni kötelezettségeit anyagi támogatás nélkül. Ez különösen igaz egy olyan területen, ahol a betegek támogatása folyamatos lelki és fizikai kihívást jelent.
A fenntarthatóság kérdése kapcsán felmerült a nemzetközi együttműködések szerepe is. Magyarországon a betegszervezetek még nem teljes mértékben kapcsolódnak az európai ernyőszervezetekhez, amelyekkel való együttműködés sok szempontból előnyös lehetne. Azonban, ahogy Mészáros Gergely említette, az időhiány, a nyelvi korlátok, valamint az egészségügy tagállami hatásköre komoly akadályokat állítanak ezen együttműködések elé. Ennek ellenére a nemzetközi kapcsolatok fejlesztése hosszú távon elengedhetetlen lenne ahhoz, hogy a magyar betegszervezetek hatékonyabban működjenek, és szélesebb körű támogatást kapjanak. A résztvevők megállapodtak abban, hogy ezen az irányon a jövőben közösen is dolgozni kell.
Betegcentrikus egészségügy – még mindig csak álom?
Az esemény egyik kiemelt előadója Kaló Zoltán, a Semmelweis Egyetem kutatótanára volt, aki a betegcentrikus egészségügy kérdéskörét is vizsgálta. Felvetette, hogy vajon a jelenlegi hazai egészségügyi rendszer ténylegesen és elegendően figyelembe veszi-e a páciensek igényeit, illetve mennyiben működik valóban betegközpontúan. Elmondása szerint a technológiaértékelési folyamatba a betegek képviselőit nem vonják be kötelező érvénnyel, valamint a technológiaértékelési kritériumok között nem szerepelnek betegcentrikus szempontok. Ez komoly problémát jelent, mivel az érintettek számára alapvető fontosságú, hogy hozzáférjenek azokhoz az információkhoz, amelyek a jövőbeli kezeléseiket, gyógyszereiket érintik. Kaló Zoltán azt is kiemelte, hogy a gyógyszerértékelési folyamat nem teljesen transzparens, így a betegek és hozzátartozóik nem tudják megismerni, hogy vajon valóban hozzáférhetőek-e a számukra legelőnyösebb terápiák és milyen megfontolások és számítások alapján alakulnak ki a Magyarországon rendszerszinten elérhető gyógyszerek listái. Ennek a transzparenciának a hiánya hozzájárul ahhoz, hogy a páciensek sokszor magukra maradnak a döntési folyamatokban, és nincs módjuk arra, hogy tájékozottan véleményezzék az őket érintő intézkedéseket. Az egészségügyi rendszer betegcentrikus átalakítása éppen ezért egy olyan kihívás, amelyet a szakemberek nem hagyhatnak figyelmen kívül.
Betegszervezetek szerepe és jövője Magyarországon – tanulási folyamat
A betegszervezeti találkozóra meghívott lengyel kolléga segítségével releváns regionális példából inspirálódhattak a résztvevők, olyan megosztott tapasztalatokat hallhattak, amelyek hazánkban is közvetlenül lehet implementálni. A rendezvény fontos fókuszpontja volt a hazai betegszervezetek szerepe és helyzete is. Ezek az önkéntes alapú nonprofit szervezetek betegközpontúan működnek, és céljuk az érintettek érdekeinek képviselete, a támogatás és a közösségépítés. Ugyanakkor a találkozón résztvevők egyetértettek abban, hogy a szervezetek működése hosszú távon csak akkor fenntartható, ha megfelelő támogatást kapnak, akár állami, akár privát forrásokból.
A betegszervezetek működése alapvetően a páciensek számára nyújtott támogatáson, tájékoztatáson, valamint a közösségteremtésen alapul, ugyanakkor egyértelmű, hogy a hatékony működésükhöz további forrásokra van szükség. Az önkéntes munka elismerése, a finanszírozási lehetőségek bővítése, valamint a nemzetközi együttműködések elősegítése mind-mind olyan lépések, amelyek segíthetik a betegszervezeteket abban, hogy továbbra is betölthessék nélkülözhetetlen szerepüket a társadalomban.
A rendezvény ezúttal is rávilágított arra, hogy a betegek és az őket támogató szervezetek érdekérvényesítése nem egyszerű feladat, számos akadállyal kell szembenézniük. Azonban az esemény célja pontosan az volt, hogy ezekről az akadályokról beszéljenek a szakemberek, hogy a tapasztalatok megosztása révén közösen dolgozzanak a megoldásokon. Csak így érhetik el, hogy a betegek valóban partnerek legyenek az egészségügyi döntéshozatal minden szintjén.
