Az autizmus kutatásának egyik legismertebb alakja, Uta Frith szerint ideje újragondolni az autizmus spektrum fogalmát.
A kutató egy friss interjúban arról beszélt: a diagnosztikai kategória az elmúlt években annyira kitágult, hogy egyre nehezebb meghatározni, mi tartozik valóban az autizmus körébe. A kijelentés élénk szakmai vitát váltott ki.
Az interjú a Tes Magazine oktatási szaklapban jelent meg.
„A spektrum túl széles lett”
Uta Frith az autizmus kutatásának egyik úttörője, aki évtizedek óta vizsgálja az autizmus kognitív és pszichológiai hátterét. Az interjúban arról beszélt, hogy szerinte az autizmus spektrum fogalma mára annyira szélessé vált, hogy egyre nehezebb pontos diagnosztikai kategóriaként használni.
A kutató úgy fogalmazott: a spektrum olyan tág keretté vált, amely nagyon különböző embereket foglal magában. Ez felveti annak kérdését, hogy valóban ugyanarról az állapotról beszélünk-e minden esetben.
Frith szerint fennáll a veszélye annak, hogy a diagnózis elveszíti a pontosságát, ha túl sok, egymástól jelentősen eltérő jellemző kerül ugyanabba a kategóriába.
Gyorsan nő a diagnózisok száma
Az interjúban szó esik arról is, hogy az autizmus diagnózisok száma sok országban jelentősen emelkedett az elmúlt évtizedben. Az oktatási rendszerekben és a szociális ellátórendszerben egyre több gyermek és fiatal kap autizmus spektrum zavarral kapcsolatos támogatást.
A növekedés mögött részben a diagnosztikai szemlélet változása áll. A szakemberek ma már sokkal szélesebb tünetegyüttest tekintenek az autizmus spektrum részének, mint korábban.
Uta Frith szerint azonban fontos kérdés, hogy ez a növekedés mennyiben tükröz valódi változást, és mennyiben a diagnosztikai kategória kiszélesedésének következménye.
Nagyon eltérő helyzetű emberek kerülnek ugyanabba a kategóriába
A kutató szerint az egyik legnagyobb kihívás, hogy ma olyan emberek is ugyanabba a diagnosztikai kategóriába kerülnek, akiknek a helyzete és támogatási szükségletei jelentősen különböznek.
Vannak olyan gyermekek és felnőttek, akiknél már korai életkorban megjelennek a klasszikus autizmus tünetei: súlyos kommunikációs nehézségek, beszédfejlődési problémák, valamint a társas kapcsolatok kialakításának jelentős akadályai.
Más esetekben azonban olyan emberek kapnak autizmus diagnózist, akik jól kommunikálnak, önálló életre képesek, ugyanakkor érzékenyebbek a társas helyzetekre, erősebb szorongást élnek meg vagy szenzoros túlterhelést tapasztalnak.
Frith szerint ezek a különbségek arra utalnak, hogy a jelenlegi spektrum-modell túl sokféle állapotot próbál egyetlen fogalom alá sorolni.
Új kategóriákra lehet szükség
A kutató úgy véli, érdemes lenne újra megvizsgálni az autizmus diagnosztikai rendszerét, és megfontolni, hogy pontosabb alcsoportokat különítsenek el.
Szerinte egy differenciáltabb rendszer segíthetne abban, hogy a kutatás és az ellátórendszer jobban reagáljon az eltérő szükségletekre. Ha világosabb különbségek jelennek meg a diagnosztikai kategóriák között, az megkönnyítheti a megfelelő támogatási formák kialakítását is.
Élénk szakmai vita indult
A kijelentések azonban komoly vitát váltottak ki az autizmussal foglalkozó szakemberek körében. Többen úgy vélik, hogy az autizmus spektrum fogalma éppen azért jelentett fontos előrelépést, mert lehetővé tette az autizmus különböző megjelenési formáinak felismerését.
Kritikusok szerint a diagnosztikai keretek szűkítése annak a kockázatát hordozza, hogy egyes emberek – különösen azok, akik kevésbé látványos nehézségekkel élnek – kikerülhetnek a támogatási rendszerekből.
A vita jól mutatja, hogy az autizmus meghatározása nem csupán tudományos kérdés, hanem komoly társadalmi és szakpolitikai következményekkel is jár.
Szakértői háttér: Mit jelent az autizmus spektrum?
Az autizmus spektrum zavar (ASD) egy idegrendszeri fejlődési sajátosság, amely elsősorban a társas kommunikációt, a szociális interakciókat és a viselkedési mintázatokat érinti.
A „spektrum” kifejezés arra utal, hogy az autizmus nagyon különböző módon jelenhet meg. Egyes emberek jelentős támogatást igényelnek a mindennapi életben, míg mások önállóan élnek, dolgoznak és tanulnak.
A modern diagnosztikai rendszerek – például a DSM-5 – több korábbi diagnózist egy közös kategóriába vontak össze. Ide tartozik például a korábban különálló Asperger-szindróma is. A cél az volt, hogy rugalmasabb és befogadóbb diagnosztikai keret jöjjön létre.
A szakmai vita ma arról szól, hogy ez a tágabb kategória mennyire segíti vagy éppen nehezíti az autizmus pontos megértését és az érintettek megfelelő támogatását.
Magyarországi helyzet: egyre több autizmus diagnózis
Az autizmus spektrum zavarral élők számának növekedése nemcsak nemzetközi jelenség, hanem Magyarországon is egyre gyakrabban kerül szóba szakmai és oktatáspolitikai vitákban.
A szakemberek szerint az elmúlt években több tényező is hozzájárult ahhoz, hogy több gyermek kap autizmus diagnózist. Egyrészt sokat fejlődtek a diagnosztikai módszerek, és ma már a szakemberek jobban felismerik az autizmus különböző megjelenési formáit. Másrészt a társadalmi tudatosság is nőtt: a szülők és pedagógusok gyakrabban kérnek szakértői vizsgálatot, ha fejlődési vagy viselkedési sajátosságokat tapasztalnak.
Magyarországon az autizmus spektrum zavarral élő gyermekek többsége integrált oktatásban vesz részt, ami új kihívásokat jelent az iskolák számára. A pedagógusoknak egyre nagyobb szükségük van speciális módszertani támogatásra, az intézményeknek pedig megfelelő szakemberekre és fejlesztési lehetőségekre.
Az autizmus meghatározása körüli nemzetközi szakmai viták ezért a hazai ellátórendszer szempontjából sem közömbösek. A diagnosztikai kategóriák változása közvetlen hatással lehet arra, hogy kik és milyen támogatáshoz jutnak az oktatásban, az egészségügyben vagy a szociális ellátórendszerben.
Az autizmusról és az autizmus spektrum zavarral élők támogatásáról további cikkeink is olvashatók a Rehabportálon.
