A Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Országos Szövetsége (RIROSZ) idén a Semmelweis Egyetemmel közösen szervezi meg a Ritka Betegségek 16. Világnapját február 25-én, melynek központi témája az esélyegyenlőség, méltányosság.
Az Elméleti Orvostudományi Központban (EOK) a szakmai konferencia mellett a szervezők jótékonysági családi programokkal – kézműves foglalkozásokkal, szórakoztató programokkal, koncertekkel – is készülnek, de lehetőség lesz pszichológiai és genetikai beszélgetésre, tanácsadásra is. A rendezvény védnöke az egyetem rektora, dr. Merkely Béla, a programot dr. Szabó Attila klinikai rektorhelyettes nyitja meg.
A Semmelweis Egyetem mint Magyarország legnagyobb gyógyító és felsőoktatási intézménye a klasszikus feladatok – így a gyógyítás, kutatás és oktatás – mellett fontosnak tartja, hogy a társadalmi felelősségvállalás terén is kiemelkedő szerepet töltsön be hazánkban. Itt jött létre tíz évvel ezelőtt az első, ritka betegek számára elérhető fekvőbeteg osztály a Genomikai Medicina és Ritka Betegségek Intézetében.
A ritka betegségek kétezer ember közül legfeljebb egyet érintenek, jelenleg 6-8 ezer ilyen betegséget tartanak számon, a páciensek 50-75 százaléka gyermek. Napjainkban Európában 27-36 millió ember szenved valamilyen ritka betegségben, hazánkban több mint 700 ezer ember érintett.
E kórképek gyakran járnak életveszélyes állapotokkal vagy krónikus rosszabbodással.
Gyakori, hogy a test több szervét, több területét érintik, ezért komplexek, és felismerésük is nehéz, az esetek jelentős részében a betegségnek nincsen gyógymódja, többnyire tüneti kezelést alkalmaznak.
E kórképek ritka mivoltuk miatt kevéssé ismertek, általános az információhiány, a betegek sokszor diagnózis vagy, kezelés nélkül, szinte reménytelenül küzdenek a betegséggel, így az nem csak maguk az érintettek, hanem rajtuk keresztül a családjuk, barátaik, ismerőseik életére is hatással van.
Ezért e betegek nemcsak a társadalom többségével, hanem a többi beteggel összehasonlítva is hátrányos helyzetben vannak az általános információhiány és ennek következményei miatt.
A rendezvényről
A program célja, hogy olyan fórumot teremtsen, ahol az érintett érdekcsoportok közösen tudják megvitatni a ritka betegségekkel élők helyzetét, terveit.
Idén a fő témák: – A második Nemzeti Ritka Betegségek Terve, Esélyegyenlőség, méltányosság
Helyszín: SE, Elméleti Orvostudományi Központ, 1094 Budapest, IX. Tűzoltó utca 37-47.
Tervezett program:
- Szakmai konferencia, 2023.02.25. 10:00-17:00
- Sajtótájékoztató
- Szórakoztató programok
Több program egész héten látogatható 2023. 02.25-03.11 között a RIROSZ honlapján is:
- Művészeti kiállítás
- Fotó kiállítás
A részvételi szándékot on-line kérdőív kitöltésével szükséges jelezni!
A konferencia további részleteiről erre a linkre kattintva tájékozódhatnak.
