Az egész ország a kis Zente gyógyulásáért szurkolt 2019. október 29-én, amikor megkapta a világ legdrágább gyógyszertét, a Zolgensmát. Nem túlzás azt állítani, csodával ér fel, ami azóta a kisfiúval történt.
Zente édesanyja a közösségi oldáaln emlékezett meg az évfordulóról, posztjában arról is hírt adott, hogy van most a kisfiú.
„2023. október 29! A Zolgensma negyedik! évfordulója! Szinte hihetetlen…. Az elmúlt napokat Budapesten töltöttük, hogy Zente túlessen a szokásos évfordulós vizsgálatokon. A méregdrága gyógyszer, a génterápiás készítmény napra pontosan 4 éve került a szervezetébe. Egyetlen infúzió, egyszeri kezelés. Azóta dolgozik benne, Zenti pedig dolgozik a Tőletek kapott lehetőséggel és szépen fokozatosan épülget. Mindig szembejön néhány téves kijelentés, ezért is írom, hogy nem, nem volt semmilyen műtét, nem kap semmilyen kezelést. Pont ezt tudja ez a szer, hogy egyetlen infúzió és utána már “csak” fejleszteni kell a gyerekeket. Időközönként túlesnek sok-sok orvosi vizsgálaton, hogy legyen információ a szakirodalom számára, a jövő generáció számára, hogyan változnak, fejlődnek” – kezdte sorait az édesanya, majd azzal is elbüszkélkedett, hogy Zente két mozgásteszten is remekelt. „Hammersmidt teszt 54 /64 pont. Plusz egyet sikerült szereznie, ami ebben a magasságában nagyon nagy dolog. Kereken 4 éve 9 pontról indultunk ugyanezen a mozgásskálán. Dóra néni ennek örömére végzett egy RULM tesztet is. (ilyet Zente még nem csinált korábban). Ez kifejezetten a kéz, és kar mozgását és teherbírását vizsgálja. Ezen kapásból 33/37 pontja lett!!! Ezután neurológiai vizsgálat következett, melynek végén kézen fogva sétált ki Rita doktor nénivel a vizsgálóból.”
Jövőre megszűnik Magyarországon az újszülöttek SMA-szűrése
Már csak a 2023. december 31-én éjfélig született gyermekek számára lesz ingyenesen elérhető a gerincvelői izomsorvadás, vagyis SMA-szűrés – írja az RTL Híradó beszámolójára hivatkozva az index.hu. A cikk alapján az SMA Egyesület megdöbbent a döntésen, ahogyan szerintük a szülők is. A Belügyminisztérium annyit árult el, hogy most feldolgozzák az adatokat és azok fényében döntenek a folytatásról.
(…)
Az ingyenes és önkéntes szűréssel pedig már 9 csecsemőnél sikerült kiszűrni a betegséget és így megkezdeni pár naposan a kezelést. Az év végén azonban befejeződik a program – tudta meg az RTL Híradó.
A kezelőorvosoktól értesültünk, hogy ez befejeződik december 31-én. Úgyhogy elég megdöbbentő volt, mert azt hittem, hogy elindult valami, ami innentől kezdve már halad a maga útján, de nem
– árulta el a Híradónak Buday Krisztina, az SMA Egyesület elnöke.
(..)
