A 32 éves Gábor születése óta mozgássérült. Sok intézményt megjárt már, most egy észak-alföldi kis faluban működő, viszonylag kis létszámú otthonban lakik – ahonnan legszívesebben már holnap elköltözne, annyira sivárnak és eseménytelennek érzi ott az életét – az Abcúg cikke.
A cél Budapest lenne, ahol több mint 15 évet élt már, és barátai is ott vannak. A főváros egyetlen mozgássérült otthonába bekerülni azonban jelenleg csak kihalásos alapon lehet. Gábor történetén keresztül kirajzolódnak a hazai fogyatékos-ellátás legégetőbb problémái.
Hogy hogy néz ki egy napom az otthonban? Hát ez rém egyszerű: reggel fél nyolckor ébresztő, nyolckor reggeli, fél kilenckor beülök a gép elé, ahonnan délig el sem mozdulok, ebéd, utána visszaülök a géphez, hatkor vacsora, aztán megint visszaülök a géphez, kilenc körül pedig már le kell feküdni.
– írja le egy napját a 32 éves Győri Gábor, aki jelenleg egy Jász-Nagykun-Szolnok megyei kistelepülésen működő mozgássérült otthonban lakik. Már jó ideje azonban minden erejével azon van, hogy másik intézménybe költözhessen a mostaniból – egy olyan helyre, ahol függetlenebb, önállóbb és eseménydúsabb életet élhetne.
Előre szólók, hogy lassú leszek, mert az orrommal gépelek
– kezdődött online üzenetváltásunk Gáborral nem sokkal az ünnepek után, aki akkor még épp meghosszabbított karácsonyi-újévi látogatását töltötte családjával otthonukban, a Pest megyei Dabason. Gábor ugyanis atetózissal született, ami a mozgássérültség egyik formája: folyamatos, önkéntelen és koordinálhatatlan végtagmozgást jelent, amihez Gábornál beszédzavar is társul.
Sérült testébe zárva Gábor azonban szellemileg teljesen ép, és nem elégszik meg azzal, hogy egy otthonban csak fürdessék, öltöztessék, etessék és tolószékében számítógépe elé tolják.
“Úgy szoktam mondani: itt csak életben tartanak minket és ennyi”
Márpedig jelenlegi lakhelyén, egy észak-alföldi kis faluban működő aránylag kis létszámú, 40 fős otthonban – melynek nevét Gábor az esetleges jogi következményektől tartva, nem szeretné, ha közölnénk -, a fiatal férfi szerint nem történik sokkal több a bentlakókkal.
Mozgássérült létükre például Gábor elmondása szerint a lakókkal jelenleg nem foglalkozik gyógytornász – holott a rendszeres torna például az ő állapotán is sokat javítana. “A szomszéd településen van egy gyógyfürdő, ami szintén jót tenne Gabinak is, mégsem vitték el még egyszer sem oda, mióta 2014 novemberében az otthonba költözött” – vetette közbe a szobaajtóban állva Gábor édesanyja, Ágnes, akinek első gyermeke a mozgássérült fiú. Az édesanya, ha teheti, hosszabb-rövidebb időre hazahozza fiát az otthonból, de állandó ápolását nem tudná megoldani úgy, hogy mellette dolgozni is tudjon.
A lakóotthonnal kapcsolatban, ahol most él, Gábor leginkább mégis azt nehezményezi, hogy önmagukról önállóan rendelkező, szellemileg ép felnőttek élnek ott olyan életet, ami még egy idősek otthona legunalmasabb heténél is ingerszegényebb.
“A közlekedés gyalázat a faluban, alig jár busz, vonat. Aki ebben az otthonban él, vagy megoldja magának a fuvart, ha valahová szeretne menni, vagy a helyén marad. Van ugyan az otthonnak kisbusza, de azt csak akkor fogják be, ha összegyűlik rá elég ember” – magyarázta Gábor. Szerinte ő még a szerencsésebbek közé tartozik, mert korábbi lakhelyeiről vannak ápoló vagy volt ápoló barátai, akik, amikor csak tehetik, kiviszik az otthonból Gábort – kirándulni, vagy focimeccsekre. Gábor ugyanis megrögzött sportrajongó.
“Magyarázkodnom kell, ha 9 után meccset akarok nézni”
Gábor több intézményben is megfordult már élete során, és eddigi otthonai közül ez a legkisebb létszámú, mégis, itt foglalkoznak velük szinte a legkevesebbet, és itt a legszigorúbbak az otthonbeli életre vonatkozó szabályok.
Nagyon zavar, hogy nem aludhatok addig, ameddig akarok, és lefeküdni is korábban kell, mint egy középiskolai kollégiumban. De legalábbis külön magyarázkodnom kell, ha például egy 9 óra után kezdődő meccset meg akarok nézni a tévében
– panaszkodott Gábor, aki – összehasonlításképp elmondta – élt már olyan otthonban, ahol lazábbak voltak a ki-bejárási és a napirendre vonatkozó szabályok: akkor sem volt probléma, ha hajnali egykor hozta vissza a városból kísérője, és egy meghatározott időintervallumban lehetett reggelizni, ebédelni, vacsorázni, nem csak és kizárólag egy időpontban.
Az összes barátja és a munka halvány esélye is Budapesten vannak
Ez az intézmény azonban Budapesten volt, és nem egy faluban, így eleve több lehetősége adódott a külvilággal érintkezni. A fiatal férfi otthonosan mozog a fővárosban, hiszen összesen több mint 15 évet élt ott. Az összes barátja Budapesten van.
Óvodás koromtól kezdve 13 évet töltöttem a Pető Intézetben (Mozgássérültek Pető András Nevelőképző és Nevelőintézete), majd kis kihagyással szintén Budapesten a Marczibányi téren lévő, korábban Mozgássérültek Állami Intézete néven működő Mozgássérült Emberek Rehabilitációs Központjában. Az összes barátom erről a két helyről van, és ha valaha lenne esélyem munkát találni, az is csak Budapesten lehetne.
– így foglalta össze Gábor a dabasi szülői házban, saját szobájában ülve, miért szeretne mindenképpen Budapestre, lehetőség szerint megint a Marczibányi téri intézménybe kerülni. Innen korábban azért kellett elköltöznie, mert az intézmény rehabilitációs részlegén, ahol Gábor is volt, csak egy bizonyos ideig lehet lakni. Ami a munkát illeti, Gábornak érettségije és számítógépkezelő szakember végzettsége is van, és bár a gépelés nehezen megy neki, pontosan tudja, milyen segédeszközök állnak a hozzá hasonló helyzetűek rendelkezésére, hogy keze használata nélkül dolgozni tudjon a számítógépen. Persze, például a szemmozgással irányítható egér számára anyagi segítség nélkül elérhetetlen: az összesen havi 58 ezer forintos állami támogatásából a lakóotthonnak utalt térítési díj után 10 ezer forintja marad bármi másra egy hónapban.
Kihalásos alapon szabadulnak fel helyek
Az tehát érthető, miért vágyik vissza Budapestre, azonban bármennyire kitartóan és bármennyire régóta is próbálkozik, egyelőre nagyon kevés esélyt lát arra, hogy ez a vágy teljesüljön. A legvonzóbb opció, Budapest egyetlen mozgássérült lakóotthona, a Marczibányi téri otthon állandó, nem csak ideiglenes rehabilitációs célokra fenntartott részlege ugyanis tele van, várólistán sokan ácsingóznak a felszabaduló helyekért.
“Várólistán vagyok, de annyira nincs konkrét időpont, hogy akár 10-15 évig is eltarthat, mire bekerülök. Szó szerint kihalásos alapon működik a bekerülés ezekbe az otthonokba: egy másik intézménybe jelentkezve kaptam korábban olyan választ, hogy várjak, míg meghal egy bentlakó és felszabadul egy hely” – magyarázta.
A másik opció egy gödöllői otthon lenne, jóval közelebb Budapesthez. Ide is már 4 éve jelentkezett, de fontolgatja, hogy lemondja:
Az a gond vele, hogy az ellátásban csak heti egyszeri fürdetés van benne. Éltem már ilyen intézményben, de nem akarok még egyszer.
2041-ig tart a kitagolás
Gábornak és sorstársainak a legideálisabb az lenne, ha túlszabályozott tömegintézmények helyett lakásokban élhetnének önállóbb életet.
Ez az igény egyezik a kormányzati szándékkal is, a kormány ugyanis 2011-ben fogadta el azt a stratégiát, amelynek lényege, hogy bezárja az ötven főnél nagyobb fogyatékos-otthonokat, a lakóit pedig kiköltözteti úgynevezett támogatott lakásokba.
Ezekben a támogatott lakásokban az ellátottak továbbra is megkapnák a nekik járó ápolást, segítséget, de nagyobb autonómiájuk és legfőképp privát szférájuk lenne – Gábornak például nem kéne 32 éves felnőtt férfi létére 1-3 másik felnőtt férfivel megosztania egy szobát, mint kellett eddig mindenhol, ahol lakott.
“Az otthonokban gyakorlatilag nulla a magánszféránk: nem csak a többágyas szobák miatt, hanem azért is, mert egyszerűen nincs olyan hely az épületben, ahol egyedül lehetünk. Legfeljebb a WC-ben vagy a fürdőszobában” – fakadt ki Gábor.
A fentebb leírt folyamatot nevezik szakszóval kitagolásnak, de ez is egyelőre csak az ápoló-gondozó otthonokat érinti, a rehabilitációs intézeteket nem. Az Emberi Erőforrások Minisztériuma (EMMI) korábbi, kérdéseinkre küldött tájékoztatása szerint Magyarországon 98 50 fő feletti ápoló-gondozó intézet van, amelyek összesen 11000 férőhelyesek. Ezeket bontják meg a stratégia szerint.
Ez elvileg jó hír lenne Gábornak, ám a kitagolás felől érdeklődő levelére az Emmi-től azt a választ kapta, hogy az érintett intézményeket 2041-ig fogják kitagolni, az pedig még további 24 év. 2015 januárjában az Abcúg már foglalkozott a problémával, a cikkből pedig kiderül, hogy a hosszú határidő mellett további probléma, hogy a fogyatékkal élők kiköltöztetésének finanszírozási háttere is kérdéses: a magyar költségvetés saját forrásból egyelőre nem költ a kitagolásra, hanem teljes egészében uniós forrásból finanszírozzák. Cikkünk megjelenése idejéig 6 intézmény tudta elkezdeni a kitagolást a 98-ból.
Gábor reméli, hogy addig is sikerül a budapesti intézménybe visszakerülnie, ami a Pető intézeten kívül eddig az egyetlen hely volt, ahol igazán jól érezte magát. Míg a mostani helyen senkihez sem kötődik, és ha teheti, hazamenekül, ott jópár éve – főként ápolói személyében – barátokra is talált, akik még most is mellette vannak.
