AktuálisMozgáskorlátozottság

„Álmodozunk saját családról”

A szerény albérleti szobában két, teljesen ellentétes stílusú ember ül velem szemben. Egy bájos arcú hölgy elegáns, rózsaszín ruhában, fekete, tűsarkú bokacsizmában. Csupa nőiesség. Mellette egy vagány pasi motoros bőrdzsekiben, a fülében karikák, a hangja érces. Igazi rocker.

Ha nem tudnám, hogy ők egy pár, nem is hinném. Oké, azért van közös pont: mindketten kerekesszékben ülnek. Aztán néhány perc alatt átjön még valami: az a kölcsönös gyengédség, ahogy egymásról beszélnek – a Nők Lapja Café interjúja.

„Tíz éve ismerkedtünk meg Bandival, volt a gimiben egy közös barátunk. Emlékszem, az iwiwen írt rám. Én még csak másodikos voltam, mert előtte ki kellett hagynom három évet, többször is műtöttek” – meséli Ivanova Daniela Léna (28). Barátjával, Sajben Andrással (32) mindketten egy ritka betegség, az üvegcsontúság miatt kényszerültek kerekesszékbe még kisgyermekkorukban.

Azt mondják, harmincezerből egy gyerek születik ezzel a rendellenességgel, vagyis ők éppen az a kettő, akiknek hatvanezer gyerekből nem volt szerencséjük.

„Én már magzatként törtem – magyarázza Bandi, aki Békéscsabán látta meg a napvilágot. – Vagyis már a szülés közben is sérültem, és az ottani orvosok nem igazán voltak képben, hogy mi lehet a probléma. Váratlan volt, mert akkor még ultrahangon sem tudták kimutatni az üvegcsontúságot. Aztán úgy alakult, hogy egy szerencsés véletlen folytán épp akkor látogatott a szülészetre Czeizel Endre, aki azonnal megröntgeneztetett, majd Svédországból hozatott nekem gyógyszert a saját pénzén. Az injekciókúrámat is felügyelte, a szüleim elmondása szerint minden reggel saját kezűleg mérte ki a szükséges adagot.”

Bandi kisgyerekként sokszor sérült, azt mondja, meg kellett tapasztalnia, hogy mit bír a teste. A diagnózisát is csak évek múltán pontosították. Több fokozata is létezik ugyanis a betegségnek, ők Danielával mindketten középsúlyos állapotúak. A lánynak is inkább gyerekkorában voltak törései, azóta mindketten megtanultak vigyázni magukra. „Utoljára tavaly volt egy csuklótörésem, de azt leszámítva már régóta semmi komoly” – mondja.

(…)

„Mások nem vigyáznak ránk, nekünk kell”

Lassan el kell indulnunk, Bandi ma délutános. Megbeszéljük, hogy még benézünk a sarki pizzériába, a pár egyik törzshelyére. Útközben Bandi a közlekedésről mesél. Arról, hogy még mindig többen vannak az értetlenkedők, akik nem értik, hogy rámpa nélkül a kerekesszékesek nem tudnak felszállni a buszra. „Amikor várok a sofőrre, odaszólnak, hogy mért nem mozdulok. Aztán a buszon beállnak a kijelölt helyre, holott máshol nem férek el a székemmel. Mindegy, egyébként nem húzom fel magam, csak elgondolkozom az emberi birkaságon. Mosolygok rajtuk, hiszen ez nem rólam szól, meg nem is panaszként mondom. Csak egy kis bosszúság a mindennapokban, amivel együtt kell élnünk.”

Daniela azt is hozzáteszi, hogy nyilvános helyeken, például fesztiválokon nekik kell vigyázni magukra, mások nem igazán óvatoskodnak.

„Mostanában sokan azzal szórakoznak, hogy a koncerteken emelgetik a kerekesszéket. Ha a magasból véletlenül kiesnék, nekem az végzetes is lehetne. Szóval résen kell lennünk, lehetőleg távol maradni az ilyen szituktól.

A másik, hogy sokaknak egy mozgássérült ember egyenlő a kéregetővel. Legutóbb ősszel, egy belvárosi szórakozóhelyen kerültem kellemetlen helyzetbe. Néhány túl jókedvű fiatal volt körülöttem, Bandival az udvaron cigiztünk. Az egyik srác odanyújtott egy ötszázast, mintha valami csöves lettem volna. Nagyon kiakadtam.”

Bandi már nem veszi fel az ilyesmit, pedig vele is előfordul, hogy kéregetőnek nézik. „A múltkor pénzt akartam kivenni egy automatából. Előttem volt egy öltönyös pasas, aki, amikor meglátott, egyből odaszólt, hogy nincs pénze. Mondtam, nem gond, azért jöttem, hogy levegyek a kártyámról.”

Bandi rágyújt. Azt mondja, fél évig nem cigizett, aztán most megint. De nincs bűntudata. „Az van, hogy nem szoktam le, csak volt egy füstmentes időszakom. Saját magamat már csak nem fogom becsapni…”

Lassan elköszönök. Búcsúzóul muszáj elmondanom neki, hogy irigylésre méltó az önismerete, az akarata, és hogy biztosan jó apa lesz egyszer. Ő szerényen távozik. Danielával még van kis időnk a „csajos oldalt” is érinteni. Panasz nincs. Megtudom, hogy Bandi titkos álma a színészkedés, kiemelt statisztaszerepet kapott a Tiszta szívvel című mozifilmben. Aztán Daniela azt meséli, hogy milyen meglepetésekben van része. Nemsokára megint elutaznak valahová, ajándékút Banditól, még ki kell találni, hová menjenek. Ősszel Barcelonában voltak, kettesben, de csak a lány miatt, mert ami neki fontos, az a párjának is.

Olvasta már?