Dia titkos kertje – út a gyógyuláshoz

Dia titkos kertje – út a gyógyuláshoz
Megjelenés: 2016.12.12
Aktuális
Forrás: Kertkapcsolat

Diánáék kislánya, Lili 4 és fél éves volt, amikor meghalt. Születésétől fogva tudták, hogy ritka genetikai betegsége miatt bármikor elveszthetik.  A sok küzdelem mellett mégis boldogan éltek meg kislányukkal minden egyes napot.

Lili halála ennek ellenére váratlan volt, de szülei szépen, békében tudták elengedni. És amikor túljutottak a gyászukon, megszületett a második kislányuk, Emili.  Sérülten.

Diána nagyon sokat tud. Életről, halálról, sorsfordító álmokról, elengedésről, teremtésről. Egy vágyott Titkos Kertről, ami a sérült gyerekeknek örömet hozna, az elvesztett gyerekek családjának pedig gyászukban segítene.

Lejegyeztem a történetüket, ahogyan tőle hallottam.

A Kert: az én gyermekkori varázsbirodalmam. A saját zugaim, kedvenc bokraim, ahová elbújtam, a saját kiskertem, amit én műveltem. Iskolásként került a kezembe F. H. Burnett Titkos Kert című könyve. Olyan volt, amikor olvastam, mintha a történetnek én is részesévé váltam volna: rátalálok egy elhanyagolt kertre, amit én kelthetek életre, egy olyan kertet teremtek, amely gyógyítani képes, másoknak örömöt tud adni.  Gyerekkoromtól vágytam egy ilyen Titkos Kertre, sokszor fantáziáltam erről.

Lili fogantatása előtt álmodtam egy kislánnyal.  Gyönyörű, szőke hajú 4 év körüli kislány volt. Arra kért minket, hogy legyünk a szülei. Aztán megjelent egy férfi is, aki hihetetlen szeretetet árasztva felém, szintén erre kért minket. Elvitt engem egy tengerpartra, ahol volt egy sziklaterasz, s melynek korlátján furcsa kőből faragott tárgyak voltak. Azt mondta, hogy ezek ennek a kislánynak a spirituális tárgyai. Felébredtem és elmeséltem a páromnak, aki megerősített abban, hogy ez egy jel számunkra: itt az idő, hogy kisbabát vállaljunk.

Nem volt kérdés számunkra, hogy ő valamilyen módon nagyon különleges lesz.

Volt egy másik álmom is, már várandósan. A karjaimban tartom a fekvő gyermekemet, holott már nagyobb, mint egy csecsemő. Nagyobb a buksija, mint amilyennek lennie kellene. Nagyon rossz érzéssel ébredtem amiatti aggodalmamban, hogy nem egészséges a babám.

Lili 2003-ban érkezett meg. A terhességem 32. hetén jelentkezett a szívritmuszavara, a 36. hétre azonban már akkora volt a baj, hogy az orvosok úgy döntöttek, hogy meg kell születnie. Már néhány naposan többször le kellett állítani a szívét és újraindítani. Tudtuk, hogy baj van, de igazából a lényeget akkor még nem is sejtettük. Három hetes volt, amikor egy szoptatás során elvesztette a tudatát. Akkor csináltak egy koponya CT-t. Én csak az üvegajtón keresztül tükröződve láttam, ahogyan a doktornő nézi a felvételeket, és az arcát többször is a kezébe temeti. Tudtuk a párommal, hogy nagyon nagy a baj. A doktornő a vizsgálat után azt mondta, hogy a kislányunknak agytörzsi daganata van. Amikor megkérdeztük, hogy műthető-e, akkor azt válaszolta, hogy ne menjünk ennyire előre. Nem értettem a válaszát. Akkor azonnal nem mondta meg, hogy mire számíthatunk, de mire visszaértünk az intenzívre, már azzal fogadott minket az orvos, hogy akkor mindent tudunk-e. Azt feleltük, hogy igen, mire az orvos azt válaszolta, hogy akkor a Liliben már ne nagyon gondolkozzunk, mert maximum 3 hete van hátra, inkább vizsgáltassuk ki magunkat, hogy kizárjuk, hogy a következő gyerekünkkel is gond legyen.

Ez egy bénító sokk volt. Az orvos, látva, hogy nem tudunk valójában semmiről, leültetett minket és elmondta, hogy a CT eredményein az is látszik, hogy az agytörzsi daganatnak, ami már önmagában is életveszélyes, folytatása van a gerincvelőben, és ahogyan nő Lili, egyre nagyobb lesz a daganat által kifejtett nyomás, amit nem fog kibírni a szervezete.

Kemény megmérettetések voltak azok a napok számunkra.

Ott ültem az intenzíven heteken keresztül Lili mellett és a Tibeti könyv életről, halálról című könyvet olvastam arról, hogy kell elvezetni a halálba szeretteinket, hogyan engedjük el őket, hogyan tudunk mi a támaszai lenni ebben a helyzetben. Nagyon vastag könyv volt, a végére értem. Lili még mindig élt. Már két hónapja az intenzíven volt, amikor azt kértük, hadd vigyük haza, hadd lehessünk mi vele otthon.

És elindult a mi közös 4 és fél éves szép-fájdalmas regényünk Lilivel.

A hosszas genetikai kutakodás Haberland szindrómát mutatott: agytörzsi daganat, gerincvelői daganat, látóideg sérülés, test szerte kötőszöveti rendellenesség, epilepsziás rohamok. Ez egy nagyon ritka, kromoszóma rendellenességből eredő betegség. Abban az évben, amikor Lili született 25-öt regisztráltak világszerte.

Próbáltunk kapcsolatot találni hasonló betegekkel, hogy milyen életkilátások várhatóak, megtudtuk, hogy ez egyénileg változó. Tudtam, hogy előbb el fog menni, mint én. Minden napot úgy éltünk meg Lilivel, hogy nem voltunk benne biztosak, másnap együtt ébredünk-e. Ez annyira más minőséget adott az életünknek, hogy ezt nem tudom szavakba önteni. És azt sem tudom megfogalmazni, hogy milyen érzés úgy élni, hogy akármit csinálunk, akárhogy óvjuk és szeretjük, akkor is meg fog halni a gyermekünk.

Ennek ellenére azt mondom, ha újrakezdhetnénk és valaki megkérdezné, hogy kihagynám-e Lilit, ezt az időszakot az életemből, biztosan nemmel felelnék. Olyan szeretetet, boldogságot kaptunk tőle, amitől azt gondolom, hogy ő ajándékként jött a földre és rajtunk múlt, hogy hogyan fogadjuk.

Pedig sok harc, fájdalom is benne volt ebben a 4 és fél évben. Légzés leállások, újraélesztések, agyműtétek, epilepsziás rohamok. Mozgásában korlátozott volt, de élt, működött, beszélt, játszott, szeretett, örült. A sors kegyes volt hozzá: nem szenvedett a betegsége miatt, sőt egy nagyon boldog kislány volt. És jó volt látni, hogy boldog. Mi úgy éltük meg Lilit, hogy nekünk valamit meg kell tanulnunk általa, és ez a tanulás a mai napig tart.

Lili történetét egy panellakásban kezdtük, egy év múlva költöztünk Gyálra egy kertes házba, hogy végre egy saját kis kertünk legyen. Tudtam, ahhoz, hogy vinni tudjuk a Lilivel kapcsolatos megmérettetéseket, nekem létszükséglet a kert. Tudtam, hogy számunkra már az gyógyító lesz, hogy nem a lakásba bezárva létezünk. Tudtam, hogy egy olyan kertet szeretnék magunknak teremteni, ahol minden évszakban, minden hónapban más arcukat mutatják a növények, amelyek színei, illatai hatnak az érzékszervünkre, azokat simogatni, érezni tudjuk, ahol együtt etetjük, itatjuk a madarakat.

Úgy éreztem, hogy ha kertben vagyunk, növények között, akkor könnyebb nekünk. Ebben a kis Titkos Kertben megteremtődtek olyan pillanatok is, hogy a közös együttléteken túl, órákig tudtam egyedül lenni a gondolataimmal, érzéseimmel és fel tudtam dolgozni, amin keresztülmentünk.

Mindeközben kórházról kórházra jártunk, láttuk a körülményeket, a magunk lehetőségei szerint segítettünk, hozzájárultunk. Egyre inkább az fogalmazódott meg bennem, hogy jó lenne valahogyan szervezetten segíteni beteg gyerekeknek, hozzátartozóknak.  De csak homályos elképzeléseim voltak arról, hogy hogyan lehetne. Ezzel párhuzamosan a saját kertünkben megélt élmények, a gyerekkori fantáziáim nyomán egyre inkább azt éreztem, hogy nekem a saját kertemen túl dolgom van egy másik kerttel is. Lili néhány éves volt, amikor levédettük a „titkoskert” domain nevet. Éveken keresztül minden évben megújítottuk. Bár nem történt semmi, nem tudtam, hogy mit is kezdek ezzel, mégis úgy éreztem, hogy egyszer erre szükség lesz.

Lili halála minden, naponta megvívott küzdelem ellenére váratlanul történt. Orvosi műhiba volt. Volt egy rutin szemműtétje.  Valószínűleg a műtét során úgy helyezték el, hogy nyomás alá helyeződött a gerincvelője. Mi vettük észre, hogy deréktól lefelé lebénult. Kiderült, hogy ha pár órával a műtét után szteroidos infúziót kap, akkor nagy eséllyel visszafordítható lett volna ez az állapot. Így kezdődött az utolsó egy hónapunk.

Amúgy is pengeélen táncolt élet-halál között, de a bénulás nagyon megborította a rendszerét.  Két hétig voltunk a kórházban, próbálták rendbe hozni, de nem sikerült. Akkor hazavittük, de kiderült, hogy a kórházban összeszedett egy súlyos hasmenéses fertőzést. Nagyon nehéz két hét elé néztünk. Fogadtunk nővért, orvost. Már éppen kezdett rendbe jönni és azt gondoltuk, hogy sínen vagyunk, amikor rosszabbra fordult az állapota.

Tudom, Lili döntése volt, hogy elmegy. Az utolsó éjjelen, amit együtt töltöttünk mielőtt végleg rosszabbra fordult volna az állapota, az ágyban először a páromhoz fordult, aztán pedig hozzám és átölelt, megpuszilgatott minket. Ő ott búcsúzott el tőlünk. Aztán a folyamat megállíthatatlan lett.

Kórházba mentünk. Az orvosoknak egész nap nem sikerült infúziót bekötniük, nem tudtak vénát szúrni. Mire az intenzívre került, már teljesen ki volt száradva. Altatásban centrális vénát próbáltak szúrni neki, de nem sikerült. A tragédia az volt, hogy nem vették észre, hogy közben átszúrták a tüdejét. Kis idő múlva elveszítette az eszméletét és leállt a légzése. Egy órán át küzdöttek érte az orvosok.  És ott, ebben a küzdelemben jöttek elő a Tibeti Halottas Könyv mondatai és tudtam, hogy ő már nem fog visszajönni, csendesen, könnyek között elbúcsúztam tőle.

Az elengedés nagy feladat volt.

Egy évvel azelőtt, hogy Lili meghalt, egy közös ismerősünkön keresztül megkeresett egy anyuka, aki hasonló helyzetben volt a kislányával, mint mi. Segítséget, támogatást kért tőlünk. Megéltem vele, hogy több hónapos intenzív kórházi bent fekvés után elveszítette a kislányát, majd több mint egy évig kísértem végig fájdalmas gyászában.

Azt éreztem közben és utána is, mintha ez egy felkészülés lett volna arra, ami ránk vár.

Ha végig mész a gyászfolyamaton, az idő gyógyít, ha ezt viszont el akarod kerülni, mert fáj, akkor soha nem fogsz meggyógyulni. Tudtuk, hogy ezt az utat végig kell járnunk. Amikor Lili márciusban elment, akkor nyíltak az első virágok a kertben. Ezekből szedtem egy csokorral, azzal együtt hamvasztották el. Szerettük volna, ha valamilyen módon kifejezhetjük, hogy ott vagyunk vele akkor is. És ott akartunk lenni akkor azon a helyen, amikor ez megtörtént.

Nem akartunk temetést.

Nagyon szerettünk a Margitszigetre járni, szinte minden hétvégén ott sétáltunk Lilivel. Van ott egy kis kápolna, amit akkor már évek óta nem használtak, de kérésünkre kinyitották. Ott búcsúztattuk a rokonokkal, barátokkal együtt Lilit. A család összes női tagja összegyűlt a búcsúztatást megelőző napon, együtt kitakarítottuk, virágokkal díszítettük fel a kápolnát. Kiraktuk a virágok közé a fényképét és egy kis urnában a hamvait.  Nem volt beszéd. Mindenki némán, könnyekkel búcsúzott tőle.

Ez az idézet került a képe alá:

„Minden, de minden: a hatalmas égbolt, a ragyogó Nap, a tündöklő Hold, a szikrázó csillagok, a suhanó felhők, a fénylő sziklák, a végtelenbe ringó erdők és mezők, az égig érő fák, valamennyi pompázó virág, a tengerek, folyók, hegyi patakok és csermelyek, s az összes ember érted született, ahogy te is miattuk jöttél a földre.” /Tatiosz/

Másnap a párommal kettesben szétszórtuk a hamvait a kertünkben.

Azon a nyáron nekem nagyon sokat segített a kertünk, a kertészkedés abban, hogy fel tudjam dolgozni, ami velünk történt. Agyban, lélekben sikerült elhelyeznem, hogy ennek így kellett történie. A fizikai hiánya azonban kínzó volt: hogy magamhoz ölelhessem, hogy puszilgathassam. Télen jött a mélypont, de tudtam, hogy ezt a mélységet meg kell járnom, ki kell hordanom magamból.

Egy álmom segített: Lili volt benne, 16 éves nagylányként. Egy széken ült, szomorúan, még ennyi idősen sem tudott járni. Egy vércsepp folyt a szeméből. Kérdeztem tőle, hogy miért nem szóltál, hogy baj van, elmentünk volna orvoshoz. Azt felelte, hogy ő már soha többet nem akar orvoshoz menni. Odamentem hozzá, két tenyerem közé fogtam az arcát és szájon akartam puszilni, mint kisgyermek korában. Akkor Lili mosolyogva elfordította az arcát és kedvesen évődve azt mondta: „Jaj anya, ne már!” – jelezve, hogy egy ilyen nagylányt már nem szokott az anyukája szájon puszilni. Ennek ellenére egy utolsó csókot adtam a szájára, amin mindketten felnevettünk.

Én aznap reggel úgy ébredtem, mintha minden fájdalmat kiürítettek volna a szívemből. Ez az álom mutatta meg nekem, hogy minden édesanyának előbb-utóbb el kell engednie a gyermekét. Ne bánjam, hogy nekem ezt hamarabb kellett megtennem, mert Lilinek az volt a jó, hogy ebből kiszállt és nem nőtt fel így, betegen, mert sokat szenvedett volna. Ez az álombéli találkozás teljesen meggyógyított. Azóta sem álmodtam róla.

Egy március 20-i napon léptünk ki Lilivel a házunk ajtaján, ahová ő többet soha nem tért vissza, csak a hamvaiban és 2 év múlva ugyanezen a napon hoztuk haza a második kislányunkat, Emilit születése után a kórházból.  Boldogok voltunk, hogy kislány. Akkor még azt hittük, hogy teljesen egészséges.

Megnyugodva, boldogan vittük haza, bár már a kórházban feltűnt, mintha vékonyabbak lennének a lábacskái.  8 hetes korában meglátogattuk egy orvos barátunkat, aki korai szűréssel foglalkozott. Csak egy baráti látogatásnak indult, de akkor derült ki, hogy nagyon gyengék az izmai. Elkezdtük intenzíven fejleszteni. Akkor még csak azt hittük, hogy valami idegrendszeri fejletlenség, amit kellő fejlesztéssel ki tud nőni.

Nem gondoltam azt, hogy már megint ránk mért valamit a sors. Hiszen az elején minden eltörpült ahhoz képest, amit Lilivel kellett végigcsinálnunk. Azt gondoltuk, semmi gond: tornázni, úszni, fejlesztésre visszük és minden rendben lesz.

Emili egy éves volt, amikor rájöttünk, hogy ez nem az, amit ki lehet nőni. Rá kellett döbbennünk, hogy mozgásában nagyon el van maradva, értelmileg sem a kortársainak megfelelő szinten van. Ekkor jöttek a mélypontok, a megmérettetések számunkra. Két éves volt, amikor cerebral parezis-sel, vagyis születéskori oxigénhiányból adódó agyi sérüléssel diagnosztizálták. Ez nem derült ki korábban annak ellenére, hogy teljes kivizsgáláson esett át, félve a Haberland szindrómától.

Új feladatot kaptunk. Nem súlyoznám, hogy Lilihez képest kisebbet vagy nagyobbat. Mert Lili után ez egyfelől keményebbnek tűnik, mert akárhogyan is elengedtük, de Lili története ott van bennünk és erre jön egy másik, ami egy életen át tartó lesz. Másfelől hálás történet, mert nem az életéért küzdünk, hanem az életminőségéért, de azért mégis naponta megdolgoz minket. Emili márciusban lesz 7 éves. Mozgásában korlátozott, nem tud önállóan állni, járni, csak alap információkat tud közölni, értelmileg is el van maradva.  A Pető Intézetbe jár óvodába. Viszont ugyanolyan sugárzó, mosolygós, szeretettel teli kislány, mint a nővérkéje.

Most itt tartunk.

Emili születése után néhány hónappal jött a felismerés, hogy mi is az a Titkos Kert, amiről annyit ábrándoztam. Egy nap arra ébredtem, hogy egy gyógyító, terápiás kertet kell létrehoznom. Olyan szülők, gyerekek lelki támogatására, akik hasonló helyzetben élik a mindennapi küzdelmeiket, mint mi. Létrehoztuk pár barátommal, sorstársunkkal a Titkos Kert Alapítványt. Láttam külföldi példákat, de itthon ilyen nem volt. Elkezdünk szakmai anyagokat felkutatni, kapcsolatba kerültünk külföldi szakemberekkel, hogy megtudjuk hogyan is csinálják ezt a világ más tájékán.

Budapest környékén kerestünk területet, ahol ki tudjuk alakítani a Kertet. Olyat szerettünk volna, ami könnyen megközelíthető, akár tömegközlekedéssel is. Ez nehéz volt, már csak azért is, mert drágák az ingatlanok. Voltak felajánlások, de mindegyiknél annyi kompromisszumot kellett volna kötnünk, hogy a végén nem az valósult volna meg, amit szerettünk volna. Nem láttuk értelmét, hogy félmegoldásokba belemenjünk.

Aztán menet közben kiderült, hogy Emili személyében egy újabb feladatot kaptunk és energiáinkat most oda kell sűrítenünk. Csak remélni tudtam, hogy a Kerttel kapcsolatban a sors majd elrendez valamit.

Emili kapcsán egyre több olyan emberrel kerültem kapcsolatba, akik sérült gyermeket nevelnek. Így találkoztam a „Lépjünk, hogy léphessenek” Egyesülettel (http://lepjunkhogylephessenek.hu/). A fogyatékkal élő gyerekek és családjaik érdekeit képviselik minden területen. Nagyon tetszett, amit csinálnak Csordás Anett vezetésével. Anett nagy energiákkal, hitelesen tudja ezt az ügyet képviselni. Felvettem vele a kapcsolatot, egyesületi tag lettem.

Mind a ketten hasonló cipőben járunk. Nemcsak azért mert mindkettőnk gyermeke cp-s, hanem mert mindkettőjük számára, sok más sérült gyermekkel együtt, megoldatlan az iskolába járás. Jelenleg nincsenek megfelelő intézmények a sérült gyerekek számára. Végletek vannak: vagy az értelmileg ép, de mozgássérült gyerekek, vagy a súlyosan fogyatékos gyerekek intézménye. Emili a kettő között van. Nagyon nehéz szembesülni azzal, hogy az olyan a gyerekek, mint az én kislányom ma csak elszeparáltan, közösségen kívül jutnak hozzá a fejlesztéshez, a tanulási lehetőséghez.

Anettnek van egy álma egy inkluzív iskoláról. Ez abban különbözik az integrálástól, ami ma már néhány iskolában működik is, hogy míg egy ilyen iskolában az egészséges gyerekekhez kell alkalmazkodnia a sérült gyereknek, az inkluzív iskolában a sérült gyerekek teljesen személyre szabott oktatásban részesülnek és az egészséges gyerekekhez közös élményekkel, programokkal tudnak kapcsolódni, és azokon a közös órákon vesznek részt, amit tudnak követni. Azt látom, hogy Emilinek egy olyan közeg lenne igazán fejlesztő, ahol ő helyes mintákat lát más, ép gyerekektől, amit aztán elsajátíthat.

Most egy ilyen iskola alapításán dolgozunk. Szeretnénk 2017 szeptemberében elindulni. Első évben 2 osztályt indítanánk, ahol 6 sérült gyerek kezdhetne.  Egy osztályban az épek mellett, egy halmozottan sérült, akár súlyosan sérült is, és két könnyebben sérült gyerek járna.  Az a célunk, hogy olyan vonzó oktatási programot csináljunk, ahová szívesen viszik az ép gyerekeket, olyan szülőket várunk, akiknek fontos, hogy a gyermekük megtapasztalhassa, hogy sokfélék vagyunk. Azt tapasztaltuk, hogy azoknak az ép gyerekeknek a szülei, akik erre nyitottak, azoknak a gyerekei sem tudják a hagyományos iskolarendszerben jól érezni magukat.  Most kinéztünk egy ingatlant, ami tejesen alkalmas lenne egy iskolának, és amihez egy nagy telek is tartozik. Itt az önkormányzat is szeretettel várna minket, de anyagilag nem tudnak támogatni. Most léptünk abba a fázisba, hogy pénzt kell szereznünk, hogy elindulhassunk. Azon dolgozunk nagy erőkkel, hogy támogatókat, befektetőket, pályázatokat találjunk.

Mikor először beléptem erre az ingatlanra és megláttam a telket, egyszerre olyan ismerősnek tűnt az egész és rádöbbentem, hogy ez az! Ez lehet az a vadregényes Kert, ami elindult bennem gyerekkoromban, és amit az egyik gyermekem elvesztése és a másik gyermekem sérültsége miatti küzdelemben titkon dédelgettem magamban. Egy csodavilág, ahol egy iskola körül a mi Titkos Kertünket létre lehetne hozni a gyászoló családok vigaszára, a sérült és ép gyerekek gyógyulására, boldogságára.

Ha tudtok, segítsetek, hogy sikerülhessen a csoda!

Hírdetés